Tıp kaynaklarına göre 16 bin kişide bir görülen ’Prader Willi Sendromu’ adlı genetik hastalığa yakalanan Sökeli Kayra Tütüncü, zorlu tedavi sürecine katlanarak yaşama tutunmaya çalışıyor. Koyu bir Fenerbahçe taraftarı olan Kayra, yaşıtları gibi konuşup oynamak istiyor.
Anne karnındayken 16 bin kişide bir görülen ’Prader Willi Sendromu’ rahatsızlığına yakalanan Kayra Tütüncü, ancak 4,5 yaşında yürümeye başladı ve halen konuşma bozukluğu çekiyor. Doğumundan birkaç ay sonra teşhisin konulmasıyla hastalıkla mücadele etmeye başlayan Kayra, 8 yaşına gelene kadar hastalığının neden olduğu birçok engeli aşmayı başardı.
Bir okulun alt sınıfında eğitim gören Kayra’nın annesi Hatice ve babası Sedat Tütüncü, kızlarının sağlığına kavuşabilmesi mücadelelerini sürdürüyor. Doktorların uyguladığı tedavi nedeniyle ayda birkaç kez Söke’den İzmir’e gidip gelmek zorunda olan Tütüncü çifti, özellikle yol masraflarından dolayı büyük sıkıntı yaşıyor.
Rahat nefes alabilmek için operasyon geçirecek
Koyu bir Fenerbahçe taraftarı olan Kayra Tütüncü, çok sevdiği Fenerbahçeli futbolculara el sallayarak selam yolladı. Yaşadığı nefes probleminin giderilmesi için yakın zamanda bir operasyon geçirecek olan Kayra’nın tek istediği yaşıtları gibi konuşup oynayabilmek.
Anne Hatice Tütüncü, nadir görülen hastalıkla ilgili olarak Türkiye’nin çeşitli yerlerinden hatta yurt dışından aynı hastalıkla mücadele eden ailelerle sosyal medya üzerinden iletişimde olduklarını söyledi. Kayra’nın Aydın’daki tek hasta olduğunu ve İzmir’de bir hastanın daha bulunduğunu bildiklerini kaydeden Tütüncü, "Çok nadir görülen bir hastalık, o da bize nasip oldu. Kayra doğduğundan beri sürekli takipçisiyiz. Hastalığa bağlı olarak düzenli tedavi görmek zorunda. Kas ve nefes problemleri yaşıyor. Bugüne kadar raporlarla ilgili büyük sıkıntılar yaşadık. Sonrasında okula kayıt ve topluma kazandırabilmek, insanların ön yargılarını aşmada sıkıntılar yaşadık. Ama başarıyoruz, her şeye rağmen mutluyuz” dedi.
Düzenli bir işi olmadığını için maddi sıkıntılar yaşadıklarını belirten baba Sedat Tütüncü ise “Tedavi için sürekli İzmir’e gidip gelmek zorundayız. Otobüsle gittiğinizde sabah saat 10.00’dan önce orada olamıyoruz. Sabahın erken saatlerinde hastanede olmak zorundayız. Her zaman araç bulamıyoruz” diye konuştu.
